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XXII Asamblea General Ordinaria de la Asociación Andaluza de Hemofilia y VI Asamblea Extraordinaria (Asanhemo Canf Cocemfe)
la XXII Asamblea General Ordinaria de la Asociación Andaluza de Hemofilia que tendrá lugar el próximo día 19 de febrero de 2012 a las 10:30 horas en primera convocatoria y 11:00 horas en segunda, en el salón de actos del Hospital Comarcal de Antequera, situado en la Avenida del Poeta Muñoz Rojas S/N, CP. 29200 Antequera (Málaga), con el siguiente Orden del día:
1.- Lectura y aprobación acta anterior si procede
2.- Informe económico 2011
3.- Memoria actividades 2011
4.- Previsión económica 2012 y actividades
5.- Elección nueva junta directiva y ratificación delegados
6.- Otros asuntos de interés
7.- Ruegos y preguntas
Como todos sabéis la junta directiva de la asociación tiene un mandato, según estatutos, de dos años, por lo que este año habrá elección de nueva Junta Directiva. Por ello os animo a presentar vuestras candidaturas ya que todos los socios de número, portadoras o representantes legales de los mismos, familiares o colaboradores, podrán formar parte de la junta directiva.
VI Asamblea Extraordinaria de la Asociación Andaluza de Hemofilia, que tendrá lugar a continuación de la Asamblea General, el día 19 de febrero del presente a las 13:00 h en primera convocatoria y a las 13:30 h en segunda, con el siguiente:
Orden del día de la VI Asamblea Extraordinaria de la Asociación Andaluza de Hemofilia
1.- Lectura y aprobación del acta anterior, si procede.
2.- Modificación de estatutos.
- Inclusión de los domicilios de cada una de las delegaciones (Cádiz, Granada y Sevilla)
- Inclusión de voluntariado.
INICIACIÓN AL TRATAMIENTO CON AGUAS TERMALES EN HEMOFILIA
El próximo día 25 de febrero tendrá lugar en Chiclana de la Frontera la actividad �Iniciación Al Tratamiento con Aguas Termales en Hemofilia�, que se realizará en el Balneario Fuente Amarga. Con la realización de esta actividad se pretende fomentar el uso de la terapia termal como complementaria al tratamiento de las consecuencias físicas en hemofilia.
El equipo médico del Balneario ha estimado que la opción más beneficiosa para las dolencias en hemofilia el �Baño de Aguas Durmientes�.
Esta actividad tendrá lugar el día 25 de Febrero. Las sesiones de baños comenzarán a las 12:00 y terminarán sobre las 14:00. Posteriormente podremos disfrutar de un aperitivo en las instalaciones del Hotel- escuela Fuente Mar, anexo al Balneario.
Si queréis participar en esta actividad podéis poneros en contacto con vuestra delegación antes del 21 de Febrero, las plazas son limitadas.
Esperamos que disfrutéis de esta actividad y os esperamos!
FIESTA DE REYES MAGOS 2012
Un año más, la Asociación Andaluza de Hemofilia, ha celebrado con todos sus soci@s y en especial con los más pequeños la “Fiesta de los Reyes Magos”, con el objeto de compartir un día mágico e inolvidable.
Este año los Reyes Magos nos han visitado el día 7 de enero, en el salón de actos del Hospital Virgen del Rocío y el día 4 de enero en la sede en Granada, además de repartir regalos, caramelos e ilusión, consiguieron que todo el mundo pasara una jornada llena de sueños y fantasías.
En Sevilla además de sus Majestades los Reyes Melchor, Gaspar y Baltasar, vinieron a hacernos disfrutar la charanga “Los Xuflas”, que animó a bailar a todos con su alegría musical. Agradecemos especialmente su colaboración desinteresada en esta fiesta.
Una vez repartidos todos los regalos, pudimos degustar unos riquísimos dulces elaborados por algunos de nuestros asociados, a los cuales les agradecemos de corazón su colaboración con esta fiesta tan especial para todos nosotros.
Os recordamos que para este año 2.012 esperemos que tod@s os portéis como el anterior, para que sus Majestades los reyes Magos sigan repitiendo la visita a nuestra Asociación y nos sorprendan muchos años más.
Por último daros las gracias a todos por compartir con nosotros estos momentos
UNIDAD DE HEMOFILIA DE ANDALUCIA HOSPITAL VIRGEN DEL ROCIO
OS INFORMAMOS DEL CAMBIO DE UBICACIÓN Y DE LOS TELÉFONOS DE LA UNIDAD DE HEMOFILIA:
HOSPITAL VIRGEN DEL ROCIO
AVDA. MANUEL SIUROT S/N 41013 SEVILLA
EDIFICIO DE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO, 1ª PLANTA
COORDINADORA UNIDAD DE HEMOFILIA:
DRA. ROSARIO PÉREZ GARRIDO
MÉDICO HEMATÓLOGO ADSCRITO A LA UNIDAD:
DR. RAMIRO NÚÑEZ VÁZQUEZ
UNIDAD DE HEMOFILIA TELÉFONO: 955014397
TLF.CITAS PARA UNIDAD DE HEMOFILIA: 955012012
TELF. Y FAX UNIDAD DE HEMOFILIA: 955 012 223
CONCURSO DIBUJA LA NAVIDAD 2011
LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA AGRADECE A TODOS LOS NIÑOS Y NIÑAS SU PARTICIPACIÓN EN EL CONCURSO �DIBUJA LA NAVIDAD 2011�. DIBUJO GANADOR FEDERICO M.P.10 AÑOS
UN DIA EN SIERRA NEVADA
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La Asociación Andaluza de Hemofilia desde su Delegación en Granada con la colaboración de la Excma. Diputación de Granada ha organizado, un año más, un día de convivencia para el colectivo de las personas con hemofilia y sus familiares. En esta ocasión el lugar elegido ha sido Sierra Nevada. Las actividades comenzaron con la proyección de un video sobre la historia de Sierra Nevada donde se pudo ver que Sierra Nevada está formada por Parque Natural y Parque Nacional y como su flora y fauna que es única en el mundo, tras esta explicación nos dirigimos a Fuente Alta para visitar el museo etnográfico que conserva todos los elementos que nos permiten conocer la forma de vida y costumbres de los antepasados que poblaban estas cumbres y donde se pudo elaborar pan de forma artesanal y tomar té de la Sierra y tortas típicas de la zona. La siguiente visita, Pradollano, el núcleo urbano más alto de Andalucía, donde todos los participantes tuvieron tiempo para visitar los comercios de la zona o pasear disfrutando del paisaje antes del almuerzo picnic que realizamos en la zona del Mirlo Blanco. Tras el picnic comenzaron las actividades más esperadas para todos, como patinar sobre hielo y subir en el trineo ruso. Algunos aprovecharon para tomar contacto con la nieve por primera vez a pesar de las bajas temperaturas reinantes y probar los remontes mecánicos de los que dispone la estación de esquí.
Agradecemos a todos los socios su participación en esta actividad.
TRIPTICO
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CONCURSO DIBUJA LA NAVIDAD 2011
La Asociación Andaluza de Hemofilia convoca la tercera edición del concurso �Dibuja la Navidad�, espacio creado para que nuestros socios más pequeños fomenten su creatividad y puedan expresar a través del dibujo cuál es su idea de la Navidad. Podrán participar los socios de número de ASANHEMO CANF COCEMFE, afectados de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y portadoras con edades comprendidas entre 4 y 10 años. Los interesados en participar deberán presentar sus dibujos en las Delegaciones de la Asociación Andaluza de Hemofilia (Cádiz, Granada o Sevilla) hasta el día 12 de Diciembre. El contenido de los dibujos será libre, versando sobre la navidad en general y se realizarán en el folio que podras descargar en el espacio ASANHEMO - BOLETINES junto con el tríptico informativo. El fallo del concurso será el día 14 de diciembre, comunicandose personalmente al ganador. Los dibujos serán publicados en nuestra Web y Facebook.
HOJA DE DIBUJO en más información.
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MINISTERIO DE POLITICA TERRITORIAL Y ADMINISTRACIÓN PÚBLICA
CONVOCATORIA DE PLAZAS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
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LOTERIA DE NAVIDAD 2011
LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA (ASANHEMO CANF COCEMFE, UN AÑO MÁS VUELVE A COLABORAR CON CANF COCEMFE ANDALUCIA PARA LA CONSTRUCCIÓN DE LA RED DE CENTROS POLIVALENTES,CON LA VENTA DE PARTICIPACIONES DE LOTERIA DE NAVIDAD, CADA PARTICIPACIÓN CUESTA 2,50 �.LAS PERSONAS INTERESADAS EN ADQUIRIR ALGUNA PARTICIPACIÓN SOLO TIENEN QUE PONERSE EN CONTACTO CON NOSOTROS. TELÉFONOS 954 24 08 68/ 954 24 08 91
15 DE NOVIEMBRE " DÍA DE ADHERENCIA AL TRATAMIENTO"
DIA DE ADHERENCIA E INFORMACIÓN DE MEDICAMENTOS-SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FARMACIA HOSPITALARIA (SEFH)
Os animamos a participar en la iniciativa del Día de la Adherencia e Información de Medicamentos, promovido por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), en su segunda edición, avalado por el Ministerio de Sanidad y Consumo y Política Social. El objetivo de esta Jornada es concienciar y explicar a los pacientes la importancia que tiene una buena adherencia al tratamiento farmacológico. Por ello os animamos a participar rellenando un pequeño test que encontraréis en el siguiente enlace. http://www.sefh.es/dia-adherencia/
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LA EXCMA. DIPUTACIÓN DE CÁDIZ COLABORA CON LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA-DELEGACIÓN DE CÁDIZ
Un año más, en 2011, la Excelentísima Diputación de Cádiz, desde el Área de desarrollo y Bienestar Social colabora con la Delegación de Cádiz de la Asociación Andaluza de Hemofilia. Mediante esta colaboración se contribuye a sufragar parte de los gastos corrientes de funcionamiento de la delegación, haciendo posible llevar a cabo las actividades que realizamos y así poder prestar el mejor servicio a nuestros socios.
Desde aquí queremos mostrar nuestro agradecimiento a la Diputación de Cádiz por su colaboración
�UN DÍA EN SIERRA NEVADA�
La Asociación Andaluza de Hemofilia desde su Delegación de Granada está organizando una actividad de convivencia para poder disfrutar de �Un Día en Sierra Nevada� para el próximo día 27 de noviembre de 2011.
Con este programa queremos propiciar un día de convivencia entre las familias en un entorno natural, disfrutando de una serie de actividades tanto para adultos como para los niños.
Nuestra visita además de todas las actividades programadas, incluye el desplazamiento en autocar desde Granada hasta Sierra Nevada y regreso, así como una comida tipo Picnic.
Para participar debéis contactar con vuestra delegación para inscribiros, una vez confirmada la inscripción se hará efectiva con el ingreso de 10,00 � por persona en el siguiente número de cuenta 2100 � 1617 � 98 - 0200121328
¡TE ESPERAMOS¡
CAMPAMENTO 2011 DE LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
Celebrado del 8 al 15 de Julio en la Granja Escuela Buenavista.
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LA FUNDACIÓN ROMANILLOS COLABORA CON LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
La Asociación Andaluza de Hemofilia ha recibido recientemente una donación económica de la Fundación Romanillos mediante el acceso a la Convocatoria de Ayudas a Iniciativas Sociales.
La Fundación Romanillos, mediante el apoyo económico, es una entidad que pretende fomentar la e incrementar las actuaciones de todas aquellas Instituciones que acometen proyectos de Ayuda social, en relación al bienestar, la salud, y el apoyo familiar a personas mayores, dependientes, discapacitados o enfermedad crónica o en situación especial de precariedad.
Gracias a la aportación recibida, la Asociación ha podido renovar los equipos informáticos para mejorar nuestra labor, ya que suponen una herramienta fundamental para el trabajo.
Por ello queremos mostrar nuestro agradecimiento a la Fundación Romanillos por su colaboración.
ASANHEMO PARTICIPA EN LA SEMANA DE LA HEMATOLOGÍA
La Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo Canf Cocemfe) participa en la Exposición Itinerante de Imágenes Hematológicas dentro de la Semana de la Hematología que se está celebrando en el Hospital Virgen del Roció de Sevilla del 19 al 30 de septiembre. Dicha exposición se puede visitar de 9:00h hasta las 19:00h en el patio central del Hospital Universitario Virgen del Rocío.
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ÚLTIMO DÍA DEL CAMPAMENTO 2011
Hoy llega a su fin el Campamento 2011 para nuestros niños y niñas de hemofilia, campamento que hemos podido organizar con la financiación de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Como Presidente de la Asociación Andaluza de Hemofilia, quiero agradecer muy especialmente al equipo médico que ha colaborado con nosotros: Dra. Reyes, a las enfermeras; Lola, Concha y Rocio. Reconocer también el esfuerzo y dedicación de todas las técnicos de la Asociación Andaluza de Hemofilia y a los miembros de Junta Rectora de Asanhemo Canf Cocemfe, porque gracias al trabajo coordinado de todos estos campamentos han sido un éxito, os felicito a todos.
Agradecer a todos los padres y madres por depositar en nosotros su confianza y a los niños y niñas que han participado decirles que no se pongan tristes por la despedida, sino que se llenen de ilusión para volver a compartir el año que viene otros días tan estupendos como estos que han pasado el la Granja Escuela Buenavista. Desde la asociación seguiremos trabajando para que así sea.
LOS NIÑOS Y NIÑAS DE LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA ESTÁN DE CAMPAMENTO CON LA COLABORACIÓN DE LA CONSEJERÍA DE SALUD DE LA JUNTA DE ANDALUCIA
El pasado día 8 de julio dio comienzo el campamento 2011 para niños y niñas de la Asociación Andaluza de Hemofilia, familiares y/o amigos. En estos días que han pasado los participantes han podido compartir momentos inolvidables junto al equipo médico, el equipo técnico y directivo de la asociación, destacando que la gran mayoría están aprendiendo a realizar autotratamiento lo que ha supuesto una gran satisfacción para ellos.
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ISRAEL RODRIGUEZ CONVOCADO POR LA SELECCION ESPAÑOLA DE TENIS EN MESA
Despues de una magnifica temporada donde se ha proclamado campeon infantil de Andalucia, de obtener 2 medallas de plata en el campeonato de España infantil ,tanto en equipos con el Cajagranada, como en dobles con su compañero Pablo Guerra, de conseguir otra medalla de plata en el campeonato de España juvenil por equipos tambien con el Cajagranada, un bronce individual en el campeonato de España infantil, una medalla de oro en el campeonato de España por Selecciones autonomicas con Andalucia, de debutar y jugar 2 partidos en la maxima categoria nacional del tenis de mesa (superdivision) con su club el Cajagranada , le ha llegado la guinda a la temporada al ser convocado con la seleccion Española Infantil para defender los colores nacionales en el torneo de la federacion internacional de tenis de mesa en Playa de Aro, donde ha conseguido ajudicarse la final de consolacion infantil al vencer al jugador sueco Alfred Lindbland por 3 juegos a 2.
CARTEL CAMPAMENTOS VERANO 2011
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CAMPAMENTOS VERANO 2011 EN ARCOS DE LA FRONTERA (CADIZ)
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VACACIONES ESCOLARES ANDEVALO AVENTURA
VACACIONES ESCOLARES ÁNDEVALO-AVENTURA
Un año más hemos participado en las vacaciones escolares que Canf Cocemfe Andalucía organiza en Ándevalo-Aventura, situado en la localidad onubense de Santa Bárbara Casa para jóvenes en edad escolar con el fin de ofrecer propuestas de ocio a todos los sectores de la población con discapacidad en Andalucía.
En esta ocasión, un total de 6 socios de la Asociación Andaluza de Hemofilia, pasaron unos días de ocio, desde el 14 hasta el 17 de Abril en el albergue rural, permitiendo así el disfrute de un original programa de actividades vinculadas al medioambiente y a la naturaleza.
A pesar de que la duración de las vacaciones era relativamente breve, el tiempo fue aprovechado al máximo gracias al equipo técnico y de voluntariado que acompañó y asistió al grupo de participantes.
Los jóvenes participaron en actividades varias como: talleres de chapa, de pintura, de sastrería y cuero, realizaron rutas a caballo y en cars …. Los más atrevidos hicieron rapel en la presa, ascensión en rocódromo así como actividades acuáticas en embarcaciones tipo kayak. El buen tiempo atmosférico propició el disfrute de una barbacoa al aire libre y como despedida la organización de la noche de terror.
Además de la oferta de actividades, el principal atractivo de estas vacaciones adaptadas sigue siendo para los más jóvenes, la posibilidad de relacionarse con otros compañeros de sus mismas edades y similares circunstancias, unido a la importancia de disfrutar de mayor autonomía alejados de su entorno familiar habitual.
En Ándevalo-Aventura estuvo servida la diversión, la ruptura con la rutina diaria y las condiciones adecuadas para un contacto sano con la naturaleza y el entorno, así como los medios adecuados para favorecer las relaciones entre niños y niñas con y sin discapacidad.
VISITA GUIADA AL REAL BETIS BALOMPIE
VISITA AL ESTADIO DEL REAL BETIS BALOMPIÉ “BENITO VILLAMARIN”.
El pasado miércoles, 20 de Abril, tuvo lugar la visita al ESTADIO DEL REAL BETIS BALOMPIÉ “BENITO VILLAMARIN”, organizada por la Delegación de Sevilla de Asanhemo Canf Cocemfe. A través de esta visita guiada por las instalaciones del Estadio pudimos vivir en directo la emoción del sentimiento bético, y recorrer todos sus rincones y lugares míticos.
EL GRUPO A LA ENTRADA DE LA VISITA
Iniciamos la visita con un recorrido por las gradas a pie de campo, a continuación subimos hasta la sala Vip, siendo este el espacio donde transita los directivos del Real Betis y de los equipos visitantes así como las autoridades y jugadores. Posteriormente pasamos al Palco Presidencial donde pudimos ver el Estadio desde el punto de vista de los Vips.
DESDE EL PALCO PRESIDENCIAL
Después disfrutamos de un recorrido histórico del Real Betis Balompié, entrando en el Museo, donde contemplamos los trofeos, objetos, piezas museísticos de gran valor y fotos que recogen los momentos más importantes en estos 103 años de historia del club verdiblanco.
Durante este recorrido, Ana Montilla, responsable de las relaciones institucionales del equipo, nos fue explicando curiosidades y anécdotas varias que mantuvieron la atención tanto de las personas adultas como de niños y niñas.
La sala de trofeos albergaba algunos tan importantes como las dos copas del Rey ganadas en los años 1977 y 2005, varios trofeos Ramón de Carranza, etc. las cuales fueron objeto de posado de las múltiples fotografías lanzadas.
UNO DE LOS TROFEOS
Posteriormente nos dirigimos a la ciudad deportiva del equipo donde pudimos ver cómo Pepe Mel, actual entrenador, y sus colaboradores técnicos, llevaban a cabo un entrenamiento oficial.
Finalizado el entrenamiento, los jugadores abandonaron el terreno y se dirigieron a los vestuarios, dejando a niños y niñas con la decepción de no poderles ver de cerca. Pasados unos minutos consiguieron sorprenderles al aparecer 15 jugadores en el lugar desde el que habían presenciado dicho entrenamiento.
Aprovechamos estas líneas para agradecer a Ana Montilla las gestiones solicitadas por nuestra Delegada Lola Camero, al entrenador del Real Betis Balompié y a todos los jugadores su amabilidad y buena disposición para que esta actividad fuese exitosa.
Nuestra visita ha supuesto la creación de un espacio idóneo para la diversión y para hacer cumplir los sueños de los más pequeños.
3º SESION ESCUELA DE PACIENTE
El día 11 de Abril a las 18:30h. tuvo lugar en la sede ASANHEMO-CANF COCEMFE, DELEGACIÓN DE SEVILLA, la 3ª Sesión de la ESCUELA DE PACIENTES. Esta sesión supuso la continuación de un conjunto de sesiones informativas, orientadoras y educativas dirigidas a diversos grupos organizados según sus edades, grado de incidencia de la enfermedad, familiares, … que tratan de abarcar todo lo relacionado con el cuidado y/o auto cuidado de las personas afectadas de hemofilia u otras alteraciones sanguíneas congénitas. Los citados cuidados conectan con la rehabilitación, la fisioterapia, el estilo de vida sano en todos sus aspectos, práctica de un deporte adecuado, etc.
Esta sesión estaba orientada a las personas diagnosticada de hemofilia u otras coagulopatías congénitas de cualquier edad, portadoras, así como familiares y/o amigos interesados en recibir información adecuada por parte de profesionales expertos.
Los profesionales que, como en la anterior sesión llevaron a cabo el desarrollo fueron el Dr. Ramiro Núñez Vázquez, Médico Hematólogo de la Unidad de Hemofilia y el Dr. Antonio Galván Ruiz, Médico Rehabilitador del Servicio de Rehabilitación, ambos, del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Ante las personas presentes expusieron diversos aspectos relacionados con la hemofilia.
En la primera parte de esta sesión, el Dr. Núñez hizo una exposición muy aclaratoria sobre la hemofilia:
¿Qué es hemofilia?, un poco de historia, como se transmite, prevalencia, tipología y tratamiento. Tras estos datos su ponencia se dedicó a la clara y evidente conexión existente entre la hemofilia y la rehabilitación, dando paso con ello a la exposición del Dr. Galván.
El Dr. Galván, partiendo de la diferencia entre artropatía hemofílica y hematoma muscular, basó el resto de su exposición en el tratamiento rehabilitador de un sangrado agudo, aclarando la labor del rehabilitador en esta fase. A continuación aclaró las diferencias existentes entre conceptos básicos como actividad física, condición física y ejercicio física. Las aportaciones del Dr. Galván finalizaron con los deportes recomendables para cualquier paciente hemofílico sin olvidar que a la hora de realizar ejercicio físico se debe tener en cuenta la edad, la tasa del factor de coagulación en la sangre, las preferencias de cada persona, como otra serie de factores.
Se terminó la 3ª Sesión con un espacio para las preguntas y exposición de dudas de los allí presentes.
Del análisis de la evaluación pasada a las personas asistentes a esta sesión y del análisis llevado a cabo por el equipo técnico, se deriva la necesidad de acciones como ésta y la importante labor de reciclaje que supone la misma para cualquier persona que padezca hemofilia o familiar que conviva con ella.
17 DE ABRIL: DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
17 de Abril día Mundial de la Hemofilia:”Todos unidos por la Hemofilia”
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, el día 17 de Abril, desde la ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA CANF COCEMFE, queremos manifestar una serie de reivindicaciones por las que llevamos muchos años luchando y cuyo fundamento es la mejora de la calidad de vida del colectivo:
• Que en todos los hospitales donde haya afectados de hemofilia existan por los menos: un hematólogo, traumatólogo y/o rehabilitador con experiencia en hemofilia.
• Que las guardias de los hematólogos tengan presencia física en todos los hospitales.
• Que todos los pacientes tengan acceso al mejor tratamiento posible.
• Que la Consejería de Salud tenga bien en conceder las Ayudas Sociales por el contagio del virus de la Hepatitis (VHC) a los hemofílicos que han sido infectados por el Sistema Andaluz Sanitario como complemento a la ayuda concedida a nivel nacional con amparo a la Ley 14/2002, de la misma forma que otras Comunidades Autónomas han hecho ya, como por ejemplo: Madrid, Canarias, Valencia,…
Por todo esto, es muy importante permanecer unidos para conseguir todos nuestros objetivos en pro de la mejora en la calidad de vida de las personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas.
FIRMA CONVENIO PRACTICAS EPES
LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA –DELEGACIÓN GRANADA FIRMA UN CONVENIO DE COLABORACIÓN CON EL SERVICIO ANDALUZ DE EMPLEO Y EL CONSORCIO PARA EL DESARROLLO DE LA VEGA SIERRA ELVIRA
La Asociación Andaluza de Hemofilia en su Delegación de Granada ha firmado un convenio de colaboración en materia de prácticas profesionales con el Servicio Andaluz de Empleo y la Entidad Consorcio para el Desarrollo de la Vega Sierra Elvira. Este convenio colaborador desarrolla un programa de experiencias profesionales para el empleo que incluye específicamente prácticas profesionales que favorecen la integración laboral de las personas desempleadas a través de experiencias profesionales tutorizadas.
CREACION TARJETA ACREDITATIVA GRADO DE DISCAPACIDAD
Os informamos que con fecha de 29 de marzo de 2011, ha salido publicada en el BOJA la Orden de 17 de marzo de 2011, por la que se crea la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad y se regula el procedimiento para su concesión, entrando en vigor a día de hoy.
El objetivo de esta Orden es que las personas con discapacidad puedan acreditar de forma ágil y práctica su grado de discapacidad y facilitar su acceso a determinados servicios.
Podrán ser titulares de esta tarjeta las personas residentes en la Comunidad Autónoma Andaluza que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%. En cuanto a su vigencia, podrá ser de carácter permanente o tener una fecha determinada de validez de acuerdo con la provisionalidad de la valoración del grado de discapacidad.
La solicitud deberá iniciarse a instancia de quien tenga reconocida la discapacidad, o bien a petición de su representante legal. Para aquellas personas cuya resolución de reconocimiento de grado de discapacidad tuviese lugar con posterioridad a la entrada en vigor de la presenta Orden, la tarjeta será emitida de oficio por el órgano competente.
Dicha solicitud deberá presentarse, preferentemente en el Registro de la Delegación Provincial de la Consejería competente en materia de integración social de las personas con discapacidad correspondiente o en el Centro de Valoración y Orientación de personas con Discapacidad adscrito a dicha Delegación. También se podrá solicitar por vía telemática.
CARTEL XXI ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
XXI ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
El pasado domingo 20 de febrero, se celebró, un año más en el Parador de Antequera la Asamblea General de la Asociación Andaluza de Hemofilia, en su vigésimo primera convocatoria. En esta ocasión la afluencia de socios desde todos los puntos de nuestra comunidad ha sido elevada y la participación en este órgano supremo de gobierno de la asociación ha sido muy significativa.
La sesión comenzó a las 12 horas en segunda convocatoria, siendo inaugurada por el presidente Miguel Ángel Moreno Navarro, en presencia de toda la junta directiva y una gran representación de los socios.
Se procedió a la aprobación del acta anterior, y seguidamente se trataron el resto de temas del orden del día.
Se presentaron las cuentas de la Asociación del año 2010 y los presupuestos para el presente año 2011, así como el informe de actividades de 2010 y las propuestas para el siguiente año.
Posteriormente, el presidente efectuó un recorrido por todas las acciones de interés para los asociados que se han llevado a cabo en el pasado año desde la asociación, así como las previsiones para el presente, haciendo balance de la situación actual. Se hizo especial hincapié en las dificultades que vive el movimiento asociativo en nuestra comunidad en la actualidad, especialmente en el ámbito económico, y en las reivindicaciones que desde la asociación se hacen ante las administraciones públicas en favor de los derechos de las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénita y portadoras.
Por último tuvo lugar la ratificación de D. Juan González Domínguez como socio de Honor por unanimidad de todos los presentes.
Después hubo, un espacio para ruegos y preguntas en la que los socios pudieron plantear sus inquietudes y proponer alternativas, estableciéndose de esta forma un espacio para el diálogo entre los socios.
Como colofón de la jornada, todos los asistentes pudieron disfrutar de un almuerzo en el que seguir intercambiando opiniones y reforzar los lazos de unión entre los miembros de la Asociación Andaluza de Hemofilia.
Vacaciones �Escolares Ándevalo Aventura"
Os informamos que se abre el plazo para solicitar las Vacaciones �Escolares� en Ándevalo Aventura,albergue rural, en Santa Bárbara de Casa (Huelva), del 14 al 17 de Abril de 2011.
Si estás interesado deberás comunicarlo antes del próximo 28 de Marzo de 2011 a tu delegación correspondiente.
Los/as beneficiarios/as deberán ser jóvenes, entre 6 y 16 años, con certificado de discapacidad.
PARA MÁS INFORMACIÓN CONTACTA CON NOSOTROS.
ASANHEMO CANF COCEMFE
VACACIONES FAMILIARES CANF COCEMFE ANDALUCÍA 2010
OS INFORMAMOS QUE SE HA ABIERTO EL PLAZO PARA SOLICITAR LAS VACACIONES FAMILIARES DE CANF COCEMFE ANDALUCÍA ( TEMPORADA ALTA) EN LA RESIDENCIA DE OCIO Y TIEMPO LIBRE DE MARBELLA. EL PLAZO FINALIZA EL PRÓXIMO DÍA 21 DE FEBRERO. PARA MÁS INFORMACIÓN PONTE EN CONTACTO CON NOSOTROS EN CUALQUIERA DE NUESTRAS DELEGACIONES: SEVILLA, JERÉZ DE LA FRONTERA O GRANADA
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VIII JORNADAS DE FOMENTO DEL ASOCIACIONISMO EN HEMOFILIA
Han tenido lugar en Chiclana de la Frontera, en el Hotel Escuela Fuente Mar, las VIII Jornadas de Fomento del Asociacionismo en Hemofilia, que como cada año, se realizan con gran éxito de participación donde se desarrollan contenidos médicos relacionados con la hemofilia.
Las Jornadas han consistido en dos talleres formativos, en primer lugar se ha impartido el I Taller de Apoyo psicológico en Hemofilia, a cargo del Psicopedagogo Francisco Ruíz Bonilla, versando en torno a la importancia del apoyo psicosocial y donde se han desarrollado diferentes técnicas de afrontamiento de situaciones adversas.
Posteriormente, comenzó el II Taller de Fisioterapia y Rehabilitación en Hemofilia, exponiendo conjuntamente las profesionales, Carmen Hinojosa Ruiz (Fisioterapeuta) y Miriam Soraya Yagui Beltrán (Terapeuta Ocupacional). Durante este taller se explicó la naturaleza de las lesiones osteomusculares en hemofilia y se mostraron diferentes ejercicios de rehabilitación para las lesiones más comunes que suelen producirse en personas afectadas. En segundo lugar, se expusieron diferentes temas, tanto en cuestión de higiene postural, como de diferentes actividades que se pueden llevar a cabo para la mejora de la autonomía de las personas afectadas de hemofilia, especialmente centrándose en los niños.
A continuación, todos los asistentes pudieron disfrutar de una comida, prolongando así el tiempo de debate de los temas tratados, pudiendo compartir sus propias experiencias.
Podemos concluir que las jornadas ha sido un éxito tanto de asistencia como de grado de satisfacción de los socios que han acudido a este encuentro. Los talleres han resultado de interés de los asistentes, por lo que en futuras ocasiones se realizarán actividades de características similares donde se intentarán ofrecer nuevos contenidos que completen la formación en hemofilia de nuestros socios/as y familiares.
Israel Rodriguez Torres
Nuestro socio de número, Israel Rodriguez, se ha proclamado campeón en la categoria de infantil en el Campeonato de Andalucia 2010 de tenis de mesa.
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FIESTAS DE REYES MAGOS 2011
La Asociación Andaluza de Hemofilia como en años anteriores ha celebrado con todos/as sus socios/as y en especial con los más pequeños la *FIESTA DE LOS REYES MAGOS* Esta celebración se realizó en las tres sedes de la Asociación el día 2 de Enero, aunque a distintas horas.
En la Delegación de Cádiz la fiesta comenzó a las cinco y media de la tarde en la Sede con el reparto de los regalos a los /as socios/as más pequeños. Tras recibir cada niño/a su regalo acudieron a un centro de ocio infantil donde pudierón compartir una merienda y disfrutar de los regalos recibidos. Igualmente en la Delegación de Granada la fiesta se celebró en la sede, comenzando a las doce y media de la mañana, donde el Rey Melchor repartió regalos y caramelos a todos los/as niños/as presentes y acto seguido, se pudo degustar un pequeño refrigerio compartiendo así los momentos de alegría de los más pequeños.
En la Delegación de Sevilla la fiesta se celebró en el Salón de Actos del Hospital Virgen del Rocío comenzando a las cinco y media. Melchor, Gaspar y Baltasar estuvieron acompañados por un alegre y numeroso cortejo de Beduinos con una Charanga, -La Xufla- que se encargaron de amenizar el recorrido desde la sede de Sevilla hasta su llegada al salón de actos, animando a todos a participar de forma activa en este día de jubilo. Una vez en el salón se repartieron caramelos y regalos, convirtiéndose en todo un espectáculo de color, música y alegría, siendo una autentica fiesta. Una vez finalizado todos los actos pudimos degustar de una merienda dando lugar a un espacio ideal para el intercambio de impresiones.
Por último daros las gracias por compartir con nosotros estos momentos, y esperando que os portéis como el año anterior, para que sus Majestades los reyes Magos sigan repitiendo la visita a nuestra Asociación y nos sorprendan muchos años más.
JANSSEN SOLICITA LA AUTORIZACIÓN DE COMERCIALIZACIÓN EUROPEA DE TEALPREVIR PARA EL TRATAMIENTO DE LA HEPATITIC C
Janssen-Cilag International NV ha anunciado la presentación de una solicitud de autorización de comercialización (MAA) a la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para telaprevir, un antiviral experimental de acción directa, oral, para el tratamiento del virus de la hepatitis C crónica de genotipo 1 (VHC), la forma más frecuente del virus. Telaprevir es un inhibidor de proteasa (PI) potente y selectivo, que al combinarse con interferón pegilado y ribavirina (el actual estándar de tratamiento) muestra actividad en pacientes nuevos al tratamiento y que han sido tratados previamente pero no se curaron, incluidos aquéllos con respuesta parcial, con recidiva y con respuesta escasa o nula al tratamiento al actual estándar .
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CONCURSO DIBUJA LA NAVIDAD 2010
FINALISTAS Y GANADOR DEL CONCURSO
Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia, queremos agradecer su participación a todos los niños y niñas que han enviado sus particulares obras de arte para el concurso �Dibuja la Navidad 2010�. Este año ha sido muy difícil elegir y el primer puesto ha estado muy reñido. Finalmente, el ganador ha sido M.T.M, de 8 años de edad, y será premiado con un obsequio que recogerá en la Delegación de Cádiz de ASANHEMO CANF COCEMFE.
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II JORNADAS ANDALUZAS �EXPERIENCIAS COMPARTIDAS ENFERMEROS/AS Y PACIENTES�
CONCLUSIONES
Los días 19 y 20 de noviembre se han celebrado las II Jornadas Andaluzas de Hemofilia, comenzando con la inauguración a cargo de Dña. Concepción Padilla Marín, Asesora del Director Gerente y Directora de la Estrategia de Cuidados de Andalucía en representación de la Consejería de Salud, por Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro, Presidente Asanhemo Canf Cocemfe, por Dña. Rosario G. Jurado Muñoz, Enfermera DUE Unidad de día de hemofilia Hospital Virgen del Rocio de Sevilla y por D. Vicente de la Osa García, Jefe de Bloque de Enfermería de la Unidad Clínica de Hematología Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Ponentes del día 19.
- Dña. Rosario G. Jurado Muñoz. Enfermera DUE Unidad de día de hemofilia. Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).
- Dña. Alicia Mejías Jurado. Enfermera UCI Traumatología. Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla)
- D. Vicente de la Osa García. Jefe de Bloque de Enfermería de la Unidad Clínica de Hematología. Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).
- D. Moisés Navarro Bermúdez. Supervisor de Hemodiálisis del Hospital de Jerez. Jerez de la Frontera (Cádiz)
En la primera ponencia, realizada conjuntamente por las enfermeras Dª Rosario Jurado y Dª Alicia Mejías, se expusieron las generalidades del tratamiento de hemofilia desde el punto de vista de la enfermería, mostrándose los distintos sistemas de reconstitución de los preparados comerciales y cómo manipularlos y reconstituirlos adecuadamente para su posterior infusión. Se enseñó en qué consistía el denominado efecto túnel con sus beneficios y dificultades. Asimismo se hizo especial mención al autotratamiento domiciliario, autorizado desde 1982 y publicado en el BOE 131 del 2 de junio, con las implicaciones que lleva consigo: menor gasto social, menor absentismo laboral y escolar, mayor autonomía personal, etc.
Entre los asistentes, muchos de los enfermeros expusieron la falta de información que tienen sobre la preparación del factor y, en general, del tratamiento de la hemofilia y sus cuidados desde el punto de vista de la enfermería.
En la segunda ponencia, D. Vicente de la Osa habló de los accesos venosos permanentes, mostrándonos mediante un vídeo la técnica de implantación de un reservorio en un paciente. Se resaltó el cuidado especial que requiere dicho acceso venoso durante su instauración en el paciente para su buen funcionamiento posterior. Por la complejidad de su implantación, ésta debe ser realizada por un cirujano con experiencia, sobre todo cuando los receptores sean niños. Para los cuidados de mantenimiento tras la implantación es necesario adquirir conocimientos, experiencia y educación sanitaria, tanto por parte del personal de enfermería como por parte del paciente o la familia que tengan este tipo de dispositivos.
En la tercera ponencia, D. Moisés Navarro propuso cuál debería ser la implicación de los enfermeros en el tratamiento de la hemofilia, extrapolando las experiencias de otras patologías a la de la hemofilia.
En el segundo día se estableció una dinámica grupal a tres voces, con una intervención activa de todos los asistentes, coordinada por la trabajadora social y coordinadora de la Asociación Andaluza de Hemofilia Dña. Mati Mora Gómez, y en la que intervenían Dña. Rosario G. Jurado Muñoz como profesional de enfermería, Dña. Lola Camero Melero como madre de niño con hemofilia y delegada de la Asociación Andaluza de Hemofilia (Delegación de Sevilla) y Dña. María Molina Serrano, trabajadora social de la Asociación Andaluza de Hemofilia. Participaron también D. Rafael Muriel Fernández, técnico del Servicio de Atención Socio sanitaria de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y el Dr. Ramiro Núñez Vázquez, hematólogo de la Unidad de Hemofilia del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, ambos aclarando conceptos o formas de abordar los temas que se iban tratando.
Cada participante incidió en los aspectos que se entrelazan en el tratamiento y atención integral de la persona afectada de hemofilia, desde los diferentes puntos de vista; profesionales, personas afectadas y familiares, destacando la importancia de la instauración del autotratamiento a edad temprana ya que ello proporciona una autonomía plena de la persona afectada de hemofilia y/o de su familia, ayudando a redefinir su proyecto vital. Los pacientes y familiares plasmaron la necesidad de realizar convivencias donde niños afectados de hemofilia y no afectados puedan convivir y adquirir conocimientos de hemofilia y aprendan a realizar autotratamiento para una integración plena en la sociedad, así como proporcionar un respiro familiar. No debemos olvidar que un niño con hemofilia ante todo es un niño, por lo que debe desarrollar una vida completamente normal. Como expresó Dª. Rosario G. Jurado, �hay que vigilar sin que se sientan vigilados�.
Concluimos que, con el trabajo conjunto intersectorial y multidisciplinar, todos ganamos contribuyendo a la mejora sociosanitaria, la calidad y la eficiencia en los servicios que se prestan al colectivo.
CONCLUSIONES:
� DIFICULTAD PARA EL RECICLAJE DEL PERSONAL DE ENFERMERÍA, POR LO QUE SE CREA LA NECESIDAD DE IMPARTIR TALLERES DE FORMACIÓN, ASISTENCIA A CONGRESOS Y EN DEFINITIVA A LOS ÚLTIMOS AVANCES.
� REALIZACIÓN DEL AUTOTRATAMIENTO A EDAD TEMPRANA.
� DIFICULTADES ENCONTRADAS POR LOS PROFESIONALES DE ENFERMERÍA Y PACIENTES PARA RECONSTITUIR ALGUNOS PREPARADOS COMERCILES, ESPECIALMENTE EL SISTEMA BIO-SET.
� NECESIDAD DE MEJORAR LA CALIDAD DE PALOMETAS PARA LA ADMINISTRACIÓN DE FACTOR.
� INSTAURACIÓN DE CONVIVENCIAS DE NIÑOS AFECTADOS DE HEMOFILIA U OTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS, PORTADORAS DEL DEFECTO Y SU ENTORNO FAMILIAR Y SOCIAL.
� MANTENIMIENTO Y MEJORA DE LA UNIDAD DE HEMOFILIA DEL HOSPITAL VIRGEN DEL ROCÍO DE SEVILLA COMO CENTRO DE REFERENCIA DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA ANDALUZA.
CANF-COCEMFE Andalucía y sus entidades miembros cambian fruta por tabaco en las universidades andaluzas
Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre), CANF-COCEMFE Andalucía, la entidad que representa a más de 400.000 personas con discapacidad física y orgánica en la comunidad autónoma, ha puesto en marcha dos iniciativas simultáneamente en distintas provincias con las que la entidad pretende sensibilizar a la población juvenil sobre actividades relacionadas con la salud.
Este año, la Confederación Andaluza realiza las campañas ‘Su Fruta, Gracias’ y ‘Ten sentido Común’. El objetivo de la primera es informar de los riesgos del consumo del tabaco, que en muchos casos provocan patologías y discapacidades. En esta campaña, dirigida a estudiantes universitarios, se propone cambiar un cigarro por una pieza de fruta fomentado el abandono del hábito y un estilo de vida saludable. Con la segunda se pretende concienciar sobre la conducción responsable y prevenir de accidentes de motocicleta. Para ello se proyectará un documental, elaborado por CANF-COCEMFE Andalucía, en el que se ofrecen pautas para una conducción responsable. Se llevará a cabo en los institutos de secundaria junto a un circuito de accesibilidad, en la que los jóvenes comprobarán las dificultades que suponen las barreras para las personas con discapacidad física.
Ambas iniciativas cuentan con la colaboración de la Consejería de Salud y en su puesta en marcha participan las entidades miembros de la Confederación. Además tienen un marcado carácter informativo, ya que se distribuirán 10.000 folletos informativos entre el día 1 de diciembre y el 14 de enero, fecha en la que concluyen las campañas.
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PRIMER LABORATORIO DEL MUNDO ESPECIALIZADO EN LA FABRICACIÓN DE ÓRGANOS
El Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha presentado el primer laboratorio del mundo especializado en la fabricación de órganos a través de células madre adultas, con el objetivo de poder utilizarlos en personas que necesiten un trasplante. De este modo, se pretende �resucitar� un corazón y trasplantarlo a un humano en el plazo de unos cinco años. En este laboratorio se creará un banco de matrices para fabricar órganos nuevos como corazones, hígados, riñones y piel, que volverán a ponerse en marcha con células madre del propio paciente.
Se espera que estos trasplantes no produzcan rechazo, puesto que los órganos se fabricarán �a medida�, es decir con células del mismo paciente receptor, por lo que su cuerpo no lo reconocerá como extraño. Este sistema está llamado a resolver el problema de la escasez de órganos donados para trasplantes, al tiempo que supondrá un gran avance para que los pacientes trasplantados acepten el nuevo órgano y se curen de su dolencia
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ENSAYO CLÍNICO DE OCTAPHARMA PARA EVALUAR EL TRATAMIENTO DE PACIENTES CON HEMOFILIA A CON EL PRIMER FACTOR VIII RECOMBINANTE DERIVADO DE LÍNEA CELULAR HUMANA
Actualmente, Octapharma está desarrollando un ensayo clínico en Alemania y EEUU con el PRIMER FACTOR VIII DE COAGULACIÓN RECOMBINANTE A PARTIR DE CÉLULAS HUMANAS, principal novedad que lo diferencia del resto de recombinantes existentes hasta la actualidad y diseñado para reducir la aparición de inhibidores en pacientes con hemofilia A.
Se trata del primer concentrado de factor VIII recombinante desarrollado para el control y prevención de episodios de sangrado y para la profilaxis quirúrgica en pacientes con hemofilia A. Este factor recombinante de línea celular humana se produce en células embrionarias de riñón humano modificadas genéticamente
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Acceso al Casco Histórico de Sevilla de vehículos de personas con movilidad reducida
Informamos que hay dos tipos de AUTORIZACIONES ESPECIALES que se pueden solicitar para acreditar el acceso al casco histórico de la ciudad de Sevilla de vehículos de personas con movilidad reducida.
Las AUTORIZACIONES ESPECIALES PERMANENTES: permitirán circular y estacionar en la vía pública en la zona de tráfico restringido sin periodo de tiempo ni obligatoriedad de utilizar las salidas establecidas. Pueden obtenerlas, entre otros, los vehículos provistos de tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida expedida por la Junta de Andalucía. La validez de estas autorizaciones será de dos años.
Las AUTORIZACIONES ESPECIALES TEMPORALES: que pueden obtener entre otros;Los vehículos que recojan o lleven enfermos o personas de movilidad reducida a un inmueble de la zona, que podrán circular y estacionar en la vía pública en la zona de tráfico restringido sin periodo de tiempo y con obligatoriedad de utilizar las salidas establecidas. La validez de la autorización será durante el día o días necesarios para realizar la asistencia.
Ambas autorizaciones se solicitan en el Ayuntamiento de Sevilla, siendo imprescindible:
Solicitud subscrita por la persona titular de la tarjeta de movilidad reducida.
Permiso de circulación que acredite la titularidad del vehículo en aquellos casos en que el vehículo no figure incluido en la matrícula del Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica en el Ayuntamiento de Sevilla.
Fotocopia de la tarjeta de aparcamiento de vehículos para personas con movilidad reducida.
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I Jornada de Puertas Abiertas para personas con discapacidad
La Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y/u Orgánica de Sevilla, FAMS-COCEMFE Sevilla, organiza la I Jornada de Puertas Abiertas para personas con discapacidad, dirigidas a a mayores de 18 años, tendrán lugar el sábado día 6 de noviembre de 2010, en horario de 11:30 a 17:00.
Aprovechando la oferta cultural de la ciudad de Sevilla, se realizará una visita guiada al Centro Andaluz de Arte Contemporáneo (CAAC), accesible a personas con movilidad reducida. A continuación, se hará un picnic en las cercanías, previsto en el Jardín Americano, espacio verde ideal para la convivencia entre los presentes. Tras el descanso, se realizarán una serie de dinámicas de animación y sensibilización con el objeto de integrar, animar e intercambiar experiencias entre las personas con discapacidad, sus familiares y amigos y el voluntariado asistente.
Al acto, que cuenta con la colaboración de de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, asistirá Julio Samuel Coca Blanes, secretario general para la Atención a la Dependencia. Con esta iniciativa, la Federación pretende ofrecer una actividad cultural y de ocio. Para más información y confirmación de asistencia llamar al teléfono 954240868
NOTA INFORMATIVA *NUEVA TARJETA APARCAMIENTO PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA*
A partir del 1 de noviembre de 2010 las personas que tengan concedida la tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida han de hacer uso de la nueva tarjeta de aparcamiento (que incluye medidas de seguridad contra su falsificación), quedando la antigua inhabilitada.
En la ciudad de Granada la Policía Local comenzará a multar a partir del 1 de noviembre a aquellos vehículos que lleven la tarjeta antigua.
GUIA PARA MEJORAR LA ATENCIÓN SANITARIA
MANUAL DEL PACIENTE
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VISITA A LA GRANJA ESCUELA HUERTO ALEGRE
El pasado domingo 17 de octubre tuvo lugar la visita a la granja escuela Huerto Alegre, organizada por la Asociación Andaluza de Hemofilia –Delegación de Granada, en colaboración con la Diputación de Granada.
Nuestra visita a la granja ha supuesto la creación de un espacio idóneo, enmarcado en un Paraje Natural, a través del cual las familias hemos compartido un día de reunión con diversas actividades y talleres para todos.
Los más pequeños han disfrutado cuidando de los animales, aprendiendo sus características y peculiaridades, así como también han podido demostrar sus dotes agrícolas, conociendo los cultivos y trabajando la huerta. Mientras tanto, para los adultos la mañana transcurría con la realización de un itinerario guiado por el robledal y por la granja.
Después, para reponer fuerzas hemos degustado un almuerzo con comida sana y nutritiva, escenario de nuevo reencuentro para las familias y momento de intercambio de las últimas experiencias y anécdotas de la jornada mañanera.
Durante la tarde hemos asistido a diversos talleres de transformación de productos en alimentos y sobre plantas aromáticas y medicinales. Tras su finalización, hemos aprovechado el momento de la merienda para intercambiar las galletas y los frascos de colonia que hemos aprendido a elaborar y después, la despedida, con el sabor más dulce tras un día de trabajo en la granja, pensando ya en el próximo destino para posteriores días de reunión y convivencia.
II SEMANA DE LA SALUD EN LA FACULTAD DE MEDICINA DE LA UNIVERSIDAD DE GRANADA
La Asociación Andaluza de Hemofilia en su Delegación de Granada, ha participado en la II Semana de la Salud organizada por la Facultad de Medicina durante el 13 al 18 de octubre.
En estas jornadas hemos dispuesto de un stand informativo ubicado en los pasillos de la facultad, a través del cual hemos podido dar a conocer nuestras actividades y programas, así como difundir entre los jóvenes estudiantes la especial relevancia que adquiere para nuestra patología la existencia de médicos hematólogos especializados en coagulopatías.
Miguel Ángel Moreno Navarro, Presidente de la Asociación, ha sido el encargado de dar una ponencia informativa sobre conceptos generales de hemofilia y otras coagulopatías congénitas, a la que han asistido alumnos de los primeros cursos de medicina.
Por último, las asociaciones participantes en esta II Semana de la Salud se reunieron en mesa redonda para tratar las características y actividades diarias que desarrollan, problemáticas y objetivos, para después consensuar las siguientes conclusiones reivindicativas que fueron enviadas a diversos medios de comunicación para su difusión:
1. Escuchar al paciente.
2. Dedicar al paciente el tiempo necesario.
3. El tratamiento debe ser consensuado entre médico y paciente.
4. Tener en cuenta que pacientes con patologías muy específicas y asociados a ONG´s, poseen muchos conocimientos sobre su patología.
5. Muchos de los Servicios que se presta desde las asociaciones son sanitarios, supliendo las funciones propias de la Administración.
6. Diferencias de tratamiento específico entre distintas CCAA, e incluso entre provincias de la misma Comunidad.
7. Reconocimiento de algunas patologías como el caso de la fibromialgia, en la que muchos médicos no creen.
8. Apoyo de los médicos en la concienciación sobre las patologías y creación de Unidades Específicas.
ROCHE ANUNCIA LA COMERCIALIZACIÓN DE UN NUEVO TEST QUE OFRECE MAYOR SEGURIDAD DE LOS PRODUCTOS DE SANGRE Y PLASMA
El laboratorio Roche anunció el pasado 5 de octubre que ya se encuentra disponible el test TaqScreen DPX. Se trata de la primera prueba que ofrece una cobertura completa para todos los genotipos humanos de parvovirus B19 (B19V) y el virus de la hepatitis A (VHA) en un solo ensayo. Esta prueba cuantifica simultáneamente los genotipos B19V 1, 2 y 3 de ADN y detecta los genotipos VHA I, II y III de ARN en muestras individuales o muestras de plasma de origen humano. Se trata del primer sistema NAT comercialmente disponible para analizar la sangre y plasma para seis virus, ofreciendo una mayor seguridad de los productos de sangre y plasma.
Esto supone para las personas afectadas de hemofilia, una mayor seguridad en el tratamiento con derivados de origen plasmático, ya que estos virus en especial los parvovirus B19 podrían producir en algunos casos efectos colaterales( anemias) indeseables.
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Taller de Formación para Cuidadores y Voluntarios (APDIS)
La Asociación de Personas con Discapacidad- Virgen de Consolación (APDIS) con ámbito de actuación en Utrera y su comarca invita a participar a todas las personas interesadas en el Taller de Formación para Cuidadores y Voluntarios incluido dentro del Plan Formativo APDIS. Este plan formativo contempla actividades formativas e informativas que la asociación está llevando a cabo para sus socios, familiares, voluntarias/os y simpatizantes, en las que se distribuyen distintas materias que dan respuestas a las áreas o necesidades con más demanda. El objetivo principal de dicho taller es poder tener una formación más técnica y cuasi profesional en cuanto a la atención de personas con discapacidad severa o con autonomía reducida siendo a la vez una de las formaciones más demandadas. El citado taller se desarrollará en colaboración con el Espacio Socio-Cultural Teresa&Bécquer, en cuyos locales se impartirá la formación. Actividad que se llevará a efecto los jueves de 17,00 a 20,00, dando comienzo el 28 de Octubre y finalizando el 2 de Diciembre.
Plazo de inscripción hasta el 22 de Octubre, en la sede de APDIS o en su web (www.apdis.es).
COLABORACIÓN DE LA EXCMA. DIPUTACIÓN DE CÁDIZ
La Excelentísima Diputación de Cádiz desde el Área de Igualdad ha colaborado en el año 2010 con la Asociación Andaluza de Hemofilia para la realización de las actividades y el servicio que se presta desde la Delegación de Cádiz, favoreciendo así la integración de las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas en la provincia de Cádiz. Con esta colaboración ha sido posible sufragar parte de los gastos corrientes de funcionamiento. Nuestro agradecimiento a la Excma. Diputación de Cádiz por su colaboración.
Asociación Andaluza de Hemofilia- Delegación de Cádiz
LA EXCMA. JUNTA DE GOBIERNO DE LA CIUDAD DE SEVILLA CONVOCA 193 PLAZAS DE PEON
PUBLICADO EN EL BOLETIN OFICIAL DE LA PROVINCIA DE SEVILLA. NUMERO 228, VIERNES 1 DE OCTUBRE DE 2010.El objeto de la presente convocatoria la provisión con carácter indefinido de ciento noventa y tres plazas de Peón pertenecientes a la Subescala Obrera del Personal Laboral de esta Corporación. Los requisitos de los aspirantes son los siguientes.*Ser español o nacional de los demás Estados miembros de la Unión Europea.*Tener cumplidos 16 años.*No padecer enfermedad o defecto físico que impida el desempeño de las funciones.*No haber sido despedido de las Administraciones Públicas o de los organismos constitucionales o estatutarios de las Comunidades Autónomas, ni hallarse en inhabilitación absoluta o especial para empleos o cargos públicos por resolución judicial.*No hallarse incurso en ninguno de los supuestos de incapacidad establecidos en la legislación vigente.*Estar en posesión o en condiciones de obtener los títulos exigidos para el ingreso en los grupos que se especifican en esta convocatoria. Quienes deseen tomar parte en estas pruebas selectivas y obtener más información podrán visitar la página web www.sevilla.org
EL HOSPITAL VIRGEN DE LAS NIEVES DE GRANADA INCLUYE LA CIRUGÍA PLÁSTICA EN LOS SERVICIOS PRESTADOS A PERSONAS AFECTADAS POR VIH
El Hospital Virgen de las Nieves de Granada está inmerso en el ensayo nacional encabezado por Andalucía para incluir la cirugía plástica a personas afectadas por VIH dentro de la cartera de servicios sanitarios de todas las Comunidades Autónomas y unificar los criterios de aplicación.
El Hospital ultima los preparativos para comenzar a aplicar el tratamiento entre 14 pacientes, previsiblemente antes de que acabe el año. A través de esta técnica se pretende eliminar las secuelas estéticas provocadas por el tratamiento con antirretrovirales en pacientes afectados por VIH.
Junto al Virgen de las Nieves, participan en este proyecto impulsado por el Sistema Nacional de Salud, los hospitales andaluces Reina Sofía de Córdoba, Carlos haya de Málaga, Virgen del Rocío de Sevilla y Puerta del Mar de Cádiz. El ensayo tiene una duración de tres años y participan otras diez Comunidades Autónomas como la de Valencia, quien encabeza el proyecto junto a Andalucía.
La técnica consiste en infiltraciones de productos estables o inestables para combatir los efectos propios de la lipodistrofia (alteraciones en la distribución de la grasa corporal o la pérdida de la grasa subcutánea en la cara). Los pacientes que se sometan a ella deberán reunir una serie de requisitos como que su estado general sea bueno, que la enfermedad atraviese al menos una fase de estabilidad y que no se esté haciendo uso de una serie de tratamientos que contraindican la intervención.
Los hospitales participantes deberán evaluar anualmente el desarrollo de esta práctica
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ENCUESTA II Plan de Calidad Turística de Andalucía 2010-2012
La Consejería de Turismo, Comercio y Deporte está realizando un estudio para que las personas con discapacidad y quienes las representan puedan opinar sobre sus necesidades ante la propuesta de un II Plan de Calidad Turística de Andalucía 2010-2012, a través de una encuesta cuyo enlace os indico en la parte inferior.
Dada la importancia de conocer las demandas de nuestro sector en esta materia os animamos a colaborar cumplimentando la encuesta, que es de fácil manejo. Puedes rellenar todos los apartados o sólo los que estimes, como por ejemplo, el de accesibilidad, que va referido expresamente a las personas con discapacidad. El plazo que fijan para la realización de la misma es hasta el próximo día 31 de octubre
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XX ANIVERSARIO ASANHEMO CANF COCEMFE
El pasado sábado 2 de octubre, la Asociación Andaluza de Hemofilia celebró su XX Aniversario en el Hotel Vértice de Sevilla.
Con motivo de esta ocasión tan especial, se organizó un almuerzo que reunió a socios, familiares y trabajadores, donde la nota predominante fue el recuerdo de la trayectoria de la Asociación, con sus XX años de historia y lucha por los derechos del colectivo.
Esta reunión tan entrañable, además de un día de encuentro entre socios que forman parte de esta gran familia, sirvió para homenajear a Juan González Domínguez, por todos estos años de dedicación a nuestra causa involucrado en mejorar la calidad de vida del colectivo. Su actuación dentro del movimiento asociativo de hemofilia, se remonta a 1985 cuando llegó a la ciudad de Sevilla, y en 1990, cuando se constituye la Asociación Andaluza de Hemofilia, se convierte en uno de los socios promotores de dicha Entidad.
Para mostrar nuestro cariño y afecto a Juan, el Presidente de la Asociación le dedicó unas emotivas palabras, recordando su trayectoria y le comunicó que la Junta Directiva ha propuesto nombrarle socio de honor.
Tras este pequeño homenaje, los asistentes pudimos disfrutar de un almuerzo exquisito, compartiendo experiencias y anécdotas que han pasado durante estos veinte años de nuestra historia.
II Jornadas enfermeros/as y pacientes
"Experiencias Compartidas Enfermeros/as y Pacientes"
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BECAS PREVENT PARA FORMACIÓN SUPERIOR Y UNIVERSITARIA DE ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD
Del 1 de Septiembre al 14 de Octubre de 2010, se encuentra abierta la IV Convocatoria de Becas Prevent para estudiantes con certificado de discapacidad del 45% o superior que en el curso académico 2010 – 2011: inicien o estén cursando ciclos formativos de grado superior; vayan a realizar un curso de acceso a la universidad para mayores de 25 años; inicien o estén cursando estudios universitarios e inicien o estén cursando estudios de tercer ciclo (doctorado, postgrado o máster)
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DISPONIBLE EL NUEVO MODELO DE TARJETA DE APARCAMIENTO DE VEHÍCULOS PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA
El pasado mes de Junio entró en vigor la nueva Orden reguladora del modelo y procedimiento de concesión de la tarjeta de aparcamiento de vehículos para personas con movilidad reducida. Como novedad de esta nueva Orden se agilizan los trámites administrativos del procedimiento de concesión, lo que implica la posibilidad de obtener la tarjeta en un plazo de 2 días hábiles desde el registro de presentación de la solicitud. Se amplía la población destinataria de la tarjeta a personas con discapacidad visual y menores de tres años con discapacidad grave.
La solicitud deberá presentarse preferentemente, en los Registros de las Delegaciones Provinciales de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social o en los Centros de Valoración y Orientación de personas con discapacidad adscritos a las mismas. También se podrá presentar la solicitud por vía telemática.
Respecto a la vigencia inicial, se prevé un plazo de diez años, reduciéndose a 5 para los mayores de setenta y 2 años para los mayores de ochenta.
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ISRAEL: CAMPEÓN DE ESPAÑA CADETE CON LA SELECCIÓN ANDALUZA DE TENIS DE MESA
Durante la semana del 21 al 25 de junio se celebró en San Javier (Murcia) el campeonato de España de tenis de mesa en edad escolar por selecciones autonómicas. En el certamen se proclamó campeón de España cadete, el equipo andaluz del que forma parte nuestro socio Israel Rodríguez, con una amplia trayectoria en campeonatos nacionales, a pesar de su juventud, y con experiencia en subirse al pódium en las categorías inferiores como representante de Andalucía.
La afición de Israel por el tenis de mesa comprende el trabajo de entrenamiento de dos horas diarias con su equipo y las respectivas competiciones de fines de semana. La hemofilia no le supone ningún obstáculo para llevar a cabo los entrenamientos con el resto de sus compañeros, sirviendo su experiencia como ejemplo de normalización y calidad de vida de la que puede disponer una persona afectada por esta patología.
Desde ASANHEMO queremos aprovechar estas líneas para mostrar nuestro orgullo y darle la enhorabuena a Israel y su equipo, cuya victoria tiene aún más mérito puesto que por su edad todavía pertenece a la categoría infantil.
Enhorabuena! Desde aquí seguiremos pendientes de nuestro joven campeón, quien prepara una gira de campeonatos por Europa durante este verano
Reunión con el Diputado D. Higinio Almagro Castro y las Asociaciones de Discapacidad de Granada
El pasado 24 de mayo tuvo lugar una reunión con las asociaciones de la discapacidad de Granada, en el nuevo centro polivalente de Fegradi, con D. Higinio Almagro Castro, Diputado del Congreso y Vocal de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad. En la misma un representante de la Asociación Andaluza de Hemofilia expuso algunas de las demandas del colectivo, como la necesidad de modificar el Decreto 156/2005 de 28 de junio por el que se regula el Diagnóstico Genético Preimplantatorio en el Sistema Publico Andaluz, para que las portadoras de hemofilia puedan elegir embriones sanos independientemente del sexo del mismo, que se modifiquen los aspectos de la Ley de baremación de minusvalías para que las personas con hemofilia se les conceda un mínimo del 33% y que las enfermedades que cursan en brotes no se valoren fuera de las crisis
ASANHEMO CANF COCEMFE SE REUNE CON LA CONSEJERÍA DE SALUD
La Asociación Andaluza de Hemofilia mantuvo el pasado día 16 de Junio del presente, una entrevista con la Secretaria General de Salud Pública, Dª Josefa Ruiz y con la Jefa del Servicio de Protocolos Asistenciales del SAS, Dª Arantxa Irastorza, además de otros técnicos de la consejería , para establecer un protocolo, conjuntamente con los hematólogos, servicios de urgencias hospitalarios y de atención primaria, con vistas a establecer las prioridades en la atención urgente de nuestro colectivo. Así mismo el presidente expuso la intención de la entidad de desarrollar un programa en Andalucía el próximo año para que los hemofílicos de entre 7 y 14 años participen en un campamento donde puedan aprender la técnica de autotratamiento y fomentar su independencia
UNA NUEVA TÉCNICA DE FERTILIDAD, LA ESPERANZA DE MUCHAS PAREJAS QUE QUIEREN CONCEBIR
A partir de ahora, las parejas que tengan problemas para concebir lo tienen más fácil, gracias a una nueva técnica, la activación ovocitaria asistida (AOA) con ionóforo de calcio. Con este nuevo tratamiento, se logra hasta un 70% de eficacia, resultado obtenido tras estudiar a once parejas con diferentes problemas de infertilidad. Con esta nueva técnica, lo que se consiguió es seguir el mismo proceso que en el caso de una fecundación in vitro, pero inyectando además el ionóforo de calcio.
Fuente: 20 minutos
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ACTUALIZACIÓN CURRICULUM PARA FUTURAS OFERTAS DE EMPLEO
Desde el departamento de Empleo de FAMS-COCEMFE, están realizando un sondeo sobre unos determinados perfiles, con el objetivo de conocer la situación real de demandantes con discapacidad., cuya finalidad es poder tener constancia objetiva de posible personal para atender futuras demandas laborales.
Aquellas personas que cumplan con algunos de estos requisitos formativos y que estén en posesión del certificado de discapacidad pueden enviar el CV a: orientación@cocemfesevilla.es. Las personas que no puedan mandarlo por correo electrónico, podrán enviarlo por correo ordinario a nuestra dirección: C/Castillo Alcalá de Guadaira, nº 7 4º A-B, Sevilla, C.P. 41013.
Los perfiles que se demandan son:
• Técnico en integración social o en animación sociocultural (Grado Superior).
• Técnico en cuidados auxiliares de enfermería (Grado Medio).
• Técnico en atención socio-sanitaria (Grado Medio).
•
O personas que sin tener la formación reglada anterior, tengan alguno de los siguientes Cursos de FPO:
• Auxiliar de enfermería en geriatría.
• Auxiliar de enfermería en salud mental y toxicomanías.
• Auxiliar de ayuda a domicilio.
• Cuidador de personas con discapacidad Física o psíquica.
•
O personas que tengan Formación adquirida a través de Talleres de Empleo, Escuelas Taller y Casas de Oficios en:
• Atención geriátrica/Auxiliar de ayuda geriátrica/Auxiliar de enfermería en geriatría.
• Atención en salud mental.
• Atención al disminuido/cuidador de personas con discapacidad.
• Masaje y recuperación funcional.
• Auxiliar de enfermería.
• Auxiliar en atención socioeducativa.
• Ayuda a domicilio.
UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA Y CENTRO OCUPACIONAL EN FEGRADI
La Federación Granadina de personas con discapacidad física y orgánica FEGRADI CANF COCEMFE ha puesto en marcha sus Centros de Unidad de Estancia Diurna y Unidad de Estancia Diurna con terapia ocupacional. Ambos centros disponen de plazas concertadas por la Junta de Andalucía y también de plazas privadas.
La Unidad de Estancia Diurna incluye atención integral en régimen de media pensión para personas con discapacidad física, gravemente afectadas, que dependen de otra para las actividades de la vida cotidiana y que no pueden ser atendidas por su unidad familiar durante el día. El servicio es prestado por un equipo multiprofesional, integrado por trabajador social, psicólogo, DUE, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y auxiliares de clínica con función de cuidadores.
El Centro Ocupacional tiene como objetivo fomentar la integración social de personas con discapacidad en edad laboral mediante el aprendizaje de actividades formativas. El equipo multidisciplinar a cargo está compuesto por responsable técnico, trabajador social, psicólogo y monitores especializados en la formación a impartir.
Ambos Centros garantizan el funcionamiento durante once meses al año y cinco días semanales, en horario de 9 a 17 horas, con servicio de comedor en régimen de media pensión y transporte.
La Ubicación de los Centros es en la sede de Fegradi. Paseo Laguna de Cameros, 6 (Esquina Torre de la Bruja) 18008 Granada
ESCUELA DE PACIENTES 2010
El pasado día 11 de mayo tuvo lugar en la sede de ASANHEMO-CANF COCEMFE, DELEGACIÓN DE SEVILLA, la primera sesión de una ESCUELA DE PACIENTES. Esto supone la inauguración de un conjunto de sesiones informativas, orientadoras y educativas que irán dirigidas a diversos grupos organizados según sus edades, grado de incidencia de la enfermedad, familiares, � y que tratará de abarcar todo lo relacionado con el cuidado y/o autocuidado de las personas afectadas de hemofilia u otras alteraciones sanguíneas congénitas. Los citados cuidados conectan la rehabilitación, la fisioterapia, el estilo de vida sano en todos sus aspectos, práctica de un deporte adecuado, etc.
Esta primera sesión se dedicó de forma especial a madres y padres de niños con hemofilia con edades comprendidas entre los 0 y 16 años. El Dr. D. Ramiro Núñez Vázquez, Médico Hematólogo de la Unidad Hemofilia y el Dr. D. Antonio Galván Ruiz, Médico Rehabilitador del Servicio de Rehabilitación, ambos de los HHUU Virgen del Rocío, expusieron ante las personas allí presentes diversos aspectos relacionados con dicha enfermedad.
En la primera parte de esta sesión, el Dr. Núñez hizo una exposición muy aclaratoria sobre la hemofilia: orígenes, causas, índices en las poblaciones mundiales y más concretas en nuestro país, herencia, probabilidades en los nacimientos, entre otros. Tras estos datos su ponencia estuvo orientada a las causas que provocan sucesos hemorrágicos (espontáneos y/o motivados) según la tasa del factor de coagulación en la sangre que tiene el hemofílico (la clasificación de la Hemofilia adquiere el nivel de grave, moderada y leve. Aquellos que tienen una tasa inferior al 1% son considerados graves, entre 1-5% son moderados, y con una tasa entre el 5% y el 35% son clasificados como leves).
En la segunda parte, el Dr. Galván, partiendo de la diferenciación entre artropatía hemofílica y hematoma muscular, basó el resto de su exposición en los primeros pasos a seguir en el ámbito doméstico ante los sucesos hemorrágicos, aclarando la labor que las personas del ámbito sanitario como médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, etc. pueden acometer ante dichas situaciones. Las aportaciones del Dr. Galván finalizaron con la clara idea acerca de la idoneidad de llevar a cabo un ejercicio físico adecuado a la edad, a la tasa del factor de coagulación en la sangre, a las preferencias de los niños, y a otra serie de factores que han de ser tenidos en cuenta.
DESCUBREN EL GEN RESPONSABLE DE QUE EL CUERPO SE VUELVA INMUNE ANTE EL VIH
Un equipo de científicos estadounidenses ha descubierto que el gen especial que poseen las personas inmunes por naturaleza al VIH �el HLA B57- hace que el cuerpo fabrique más células letales del sistema inmune, que atacan al virus y defienden al organismo de la infección.
Existe un grupo de gente que, expuesta al virus, desarrolla con mucha lentitud la enfermedad. En los últimos años de la década de los 90, los investigadores demostraron que un alto porcentaje de las personas expuestas al virus, se mostraban inmunes por naturaleza al VIH (1 de cada 200) y eran portadores del gen HLA B57.
Cuando las personas se infectan del VIH, lo normal es que sea sólo cuestión de tiempo, a menos que se evite con fármacos, que su organismo desarrolle el sida. Sin embargo, en este grupo de personas, la enfermedad se desarrolla con mucha lentitud, y en algunos casos, ni siquiera llega a desarrollarse.
Los pacientes con este gen producen más glóbulos blancos que ayudan a defender el cuerpo de las infecciones.
Este hallazgo podría ayudar a los investigadores a desarrollar vacunas que provoquen la misma respuesta ante el virus del VIH que la de individuos con este gen especial generado por su organismo.
Fuente: 20 minutos
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TARJETA APARCAMIENTO DE VEHICULOS PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA
PUBLICADO EN BOJA 29 DE MARZO DE 2010, Nº 61:
Orden de 10 de marzo de 2010, por la que se aprueba el modelo y procedimiento de concesión de la tarjeta de aparcamiento de vehículos para personas con movilidad reducida.
Los destinatarios de esta Orden serán aquellas personas que debido a su discapacidad tengan limitada su capacidad de movimiento y ello les dificulte la utilización de los medios de transporte público, que sean residentes en la Comunidad Autónoma Andaluza y que reúnan los siguientes requisitos.
Tener reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%.
Tener graves dificultades de movilidad a causa de su discapacidad para utilizar transportes colectivos, cuya determinación se fijará mediante la aplicación del baremo que figura como Anexo 3 del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad; o tener reconocida una deficiencia visual que implique un grado de las limitaciones en la actividad igual o superior al 65%.
Enlace:
www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2010/61/d/26.html
TALLER DE FORMACIÓN Y AUTOTRATAMIENTO
El 30 de Enero de 2010, se celebró en la Sede Gaditana de la Asociación Andaluza de Hemofilia un taller sobre formación y autotratamiento en hemofilia, dirigido a los/as socios/as, portadoras y familiares.
La importancia de realizar este tipo de actividades formativas, radica en la relevancia que adquiere el tratamiento para las personas con hemofilia, puesto que la cantidad de factor y frecuencia con que debe ser administrado varía de unas personas a otras, dependiendo de variables como el tipo de hemofilia, grado y severidad de la misma, así como por el tipo de hemorragia y su localización. Esta serie de circunstancias fundamentan la necesidad de saber aplicar el tratamiento adecuado y disponer del mismo en el domicilio, previo aprendizaje de técnicas de autotratamiento y autodiagnóstico por parte del hemofílico, o su familia en el caso de menores de edad.
La actividad se desarrolló en una única sesión de 4 horas de duración, con la colaboración de Moisés Bermúdez Navarro, socio de ASANHEMO y enfermero del Hospital de Jerez, quién fue el encargado de impartir las nociones formativas en calidad de voluntario. Desde aquí queremos agradecer su colaboración, cuyo esfuerzo y dedicación han contribuido a la puesta en marcha del taller.
Durante el taller se explicaron conceptos básicos sobre el autotratamiento, sus técnicas y la importancia que tiene en el autodesarrollo personal. Posteriormente disfrutamos de un aperitivo para clausurar la jornada, momento que aprovecharon los asistentes para intercambiar impresiones y mostrar su satisfacción con la actividad.
PROGRAMA DE VISITAS A PACIENTES INGRESADOS EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO VÍRGEN DEL ROCÍO DE SEVILLA
Queremos transmitir a los/as socios/as de ASANHEMO CANF COCEMFE, la notificación que nos ha sido remitida por la subdirección de Atención Ciudadana y Participación Comunitaria del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en la que se nos comunica la implementación del nuevo Programa de Acompañamiento y Visitas a pacientes hospitalizados en el Virgen del Rocío, para así poder todos colaborar en la recuperación de las personas ingresadas.
El Programa, que entrará en vigor el próximo 5 de abril, establece que cada paciente podrá tener un acompañante permanente durante todo el periodo de hospitalización, ampliándose a 2, en el caso del Hospital Infantil. En lo que respecta al horario de visitas, sólo podrán coincidir dos visitantes a la vez dentro del horario establecido, son los denominados acompañantes visitantes. En el caso de que concurran más personas para visitar al paciente, deberán esperar y hacer turnos en la planta baja del hospital.
El horario de visitas es el siguiente:
lunes a viernes, de 16.00h a 20.00h.
Sábados, domingos y festivos: de 11 a 20h .
Cuando finalice el horario de visitas, solo podrá permanecer en la habitación el acompañante permanente.
Todas las personas que acudan a las áreas de hospitalización estarán identificadas como acompañante permanente o visitante a través de una tarjeta identificativa que será facilitada en el momento de ingreso por el servicio de admisión y deberá llevarse de forma visible.
En el caso de que el visitante sea un menor de 12 años, el equipo de profesionales de la Unidad de Hospitalización, deberá valorar las circunstancias para recomendar que se produzca la visita, y en el caso de que sea favorable, estas visitas se realizarán preferiblemente los domingos de 11.00h a 13.00h.
La entrada al hospital se realizará a través del control de acceso de la planta baja, donde se supervisarán las acreditaciones, y solo tendrán autorización de acceso las tarjetas no caducadas de acompañante (24h) y las no caducadas de visitante (en horario de visita).
XX ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASANHEMO CANF COCEMFE. UN AÑO MÁS EN ANTEQUERA, UN AÑO MÁS DE CORDIALIDAD
La XX Asamblea General Ordinaria de Asanhemo aprobó la renovación de la Junta Directiva y la salida de Fedhemo tras un interesante debate
Antequera, y en concreto su parador, fue el escenario elegido un año más para la celebración de la XX Asamblea General Ordinaria de Asanhemo Canf Cocemfe. Allí se dieron cita socios venidos desde puntos muy diferentes de Andalucía para compartir la jornada del domingo.
La Asamblea comenzó a las 12 de la mañana como suelen hacerlo todas: con la aprobación del acta de la anterior. En esta ocasión, como el acta ya se había enviado a los socios por carta, no hubo que leerlo, sino que se pasó directamente a su votación, de manera que fue aprobado por unanimidad.
A continuación, llegó el momento de que tomara la palabra el tesorero de Asanhemo, Juan González Domínguez, para explicar las cuentas de 2009 y las previsiones para 2010. Presentó un informe económico austero sobre el año pasado adaptado a la coyuntura de crisis actual, en el que incluso se obtuvo un superávit de 309,12 euros. En una muestra de transparencia, González recordó además que los justificantes de todos los ingresos y gastos están a disposición de todos los socios, que aprobaron por unanimidad las cuentas de 2009 y las previstas para 2010.
El siguiente en hablar fue el presidente de Asanhemo, Miguel Ángel Moreno Navarro, quien presentó su informe de 2009 a la Asamblea. En él, hizo balance de las actividades llevadas a cabo por Asanhemo, que cuenta con un censo de 399 socios de número y 49 socios colaboradores - a este respecto, uno de los aspectos en los que incidieron los asistentes fue en la necesidad de que cada socio de número capte a un nuevo colaborador para disponer de más margen de maniobra en el ámbito económico.
El presidente reflejó todos los programas llevados a cabo por la asociación, desde la acogida de nuevos socios, el ámbito de la información médica �en el que destacaron las recientemente celebradas las I Jornadas de experiencias compartidas entre médicos y pacientes-, la divulgación � por medio de la nueva página web y los boletines informativos-, la participación, y hasta las actividades de ocio y tiempo libre � como el día de convivencia en el Parque Oasys o las clásicas fiestas de Reyes Magos. También se hizo referencia a otras actuaciones como las relacionadas con la tarjeta de hemofilia del SAS, cuya implantación no termina de producirse, y las gestiones realizadas en torno al VIH y al VHC.
Pero eso fue sólo lo de 2009. Para el 2010, el presidente ofreció un plan de acción en el que destacó que, en el momento de crisis que vivimos, lo primordial es el mantenimiento de las sedes y el personal. Pero eso no impide que se vaya a pedir a la Consejería de Salud la celebración de unas Jornadas Andaluzas entre Enfermeros y Pacientes � tras el éxito de la de Médicos y Pacientes o que se celebre un campamento para niños hemofílicos de entre 8 y 12 años en Madrid, del 1 al 7 de septiembre.
El punto más importante del orden del día vino a continuación, con la votación de la ratificación de la baja de la Asociación Andaluza de Hemofilia en Fedhemo. Sin embargo, antes de votar tuvo lugar un interesante debate en el que cada socio pudo expresar su punto de vista al respecto y en el que se valoraron los pros y los contras de la decisión. Durante más de una hora se habló del asunto �aunque ya antes se habían organizado en cada delegación reuniones con ese fin- y finalmente la decisión de baja fue aprobada con un gran respaldo, hasta el punto de que sólo hubo un voto negativo y una abstención. Se recordó además que la decisión no tenía por qué ser irreversible.
Tras este debate, la Asamblea aprobó también la renovación de la Junta Directiva de Asanhemo, con Miguel Ángel Moreno Navarro como presidente, Rafael García Rodríguez como vicepresidente, Blas Moreno Muñoz como secretario, Carlos Gallego García como vicesecretario, José Luis Ortega Palenzuela como tesorero y Pedro Fernández Pérez como vicetesorero. La nueva junta presentó también a los representantes en cada delegación: Bibiana Mariscal Estévez, delegada, y Manuel Carlos Gavira Montero, subdelegado, en Cádiz; Juan Ramón Olmos Sánchez, delegado, y Jorge Álvarez Estévez, subdelegado, en Granada; y Dolores Camero Melero, delegada, y Dolores Vega, subdelegada, en Sevilla.
Por último, los asistentes a la Asamblea destacaron otros asuntos de interés, como la propuesta de venta de lotería como otra fuente de ingresos de la Asociación.
Y ése fue el punto y seguido. La Asamblea terminó pero, a continuación, el almuerzo en el Parador de Antequera fue el mejor final posible para una reunión en la que el buen ambiente entre los socios fue, un año más, la gran noticia del evento.
TARJETA PARA PERSONAS CON HEMOFILIA U OTRAS COAGULOPATIAS CONGENITAS DEL SAS
Os informamos que tras las gestiones realizadas desde la Asociación Andaluza de Hemofilia, Asanhemo Canf Cocemfe, ya se está distribuyendo el nuevo carne del SAS en los diferentes hospitales de referencia de nuestra Comunidad Autónoma.
I JORNADAS ANDALUZAS " EXPERIENCIAS COMPARTIDAS HEMATÓLOGOS Y PACIENTES"
APRENDER A PONERSE EN EL PAPEL DEL OTRO
La Asociación Andaluza de Hemofilia Canf Cocemfe celebra las �Experiencias Compartidas. Hematólogos y Pacientes�, unas Jornadas para optimizar la relación entre médicos y personas con coagulopatías congénitas.
Sensibilizar a los profesionales sanitarios sobre las necesidades de las personas afectadas de alguna coagulopatía congénita. Ése ha sido el principal objetivo de las �Experiencias Compartidas. Hematólogos y Pacientes�, unas jornadas organizadas por la Asociación Andaluza de Hemofilia Canf Cocemfe, con la colaboración de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.
Celebradas entre el 5 y el 6 febrero en el Hotel Vértice de Sevilla, las jornadas sirvieron para crear un espacio de interrelación entre profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones. Una forma de contribuir a la mejora del colectivo de personas con coagulopatías congénitas, ya que se trabajó en conceptos relacionados con la relación médico-paciente y la atención socio-sanitaria de estos pacientes.
El primero en tomar la palabra, para inaugurar el acto, fue Miguel Ángel Moreno Navarro, presidente de Asanhemo Canf Cocemfe, que agradeció la presencia en la mesa de, entre otros, Antonio Sages Amado, jefe del Servicio de Atención Sociosanitaria de la Secretaria General de Salud Pública y Participación de la Consejería de Salud, y Mª Ángeles Cózar Gutiérrez, presidenta de Canf Cocemfe Andalucía y Cermi Andalucía.
En la mesa también estaban presentes los miembros del comité científico, dos profesionales reconocidos como Antonio Fernández Jurado, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva y presidente de la Asociación Andaluza de Hematología y Hemoterapia, y Ramiro Núñez Vázquez, hematólogo de la Unidad de Hemofilia del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
La inauguración dio paso a distintas ponencias médicas relacionados con la hemofilia, protagonizadas por doctores: Eva Mingot Castellano, hematóloga en Málaga, habló del diagnóstico y las principales manifestaciones de las coagulopatías congénitas, María José Gutiérrez Pimentel, hematóloga de Granada, se refirió al tratamiento -concentrados, autotratamiento y profilaxis-, y Ramiro Núñez, por su parte, se centró en las complicaciones que pueden surgir en los tratamientos, en concreto, en los inhibidores. A continuación, un debate entre todos los participantes fue la antesala de la cena de trabajo con la que concluyó la primera parte de las Jornadas.
El sábado, a las 10 de la mañana, arrancó la segunda mitad, y sin más preámbulos, continuaron las ponencias. La primera en tomar la palabra fue Rosario Pérez Garrido, hematóloga de Sevilla y coordinadora de la Unidad de Hemofilia del Virgen del Rocío, que habló sobre el funcionamiento de esta unidad y de la interconsulta con otras especialidades. Después fue el turno de Miguel Ángel Moreno Navarro, que se refirió a las portadoras de hemofilia y al Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP).
Desde Madrid vino el siguiente ponente, Álvaro Lavandeira Hermoso, abogado, quien enfocó su discurso en torno a los derechos y deberes de los pacientes. Y desde la propia Asociación, Matilde Mora Gómez, trabajadora social, expuso en qué consiste esta labor. Para terminar, Rafael Muriel, técnico del Servicio de Atención Sociosanitaria de la Consejería de Salud, habló sobre la estrategia que sigue su departamento en relación con las asociaciones para aunar esfuerzos y maximizar los resultados.
Con las ponencias terminadas, se estableció un coloquio muy constructivo donde los asistentes aportaron sus conocimientos y plantearon sus dudas entre los tres sectores objeto de las jornadas: administración, hematólogos y asociación. Éstas fueron clausuradas y se pasó a disfrutar de un posterior almuerzo de trabajo.
Y así, con la aportación de todos los asistentes, ponentes y moradores, concluyeron unas Jornadas que sirvieron para que la comunicación entre médico y paciente de coagulopatías congénitas sea más fluida y satisfaga más a todas las partes.
DÍA DE CONVIVENCIA EN EL “OASYS”. ASANHEMO CANF-COCEMFE
El pasado 24 de Febrero, desde la sede de Granada de la Asociación Andaluza de Hemofilia se organizó el “Día de convivencia en el Oasys”, donde los socios y sus familias asistieron a una jornada de actividades y espectáculos en el Parque Temático Oasys de Tabernas (Almería).
La jornada discurrió según lo previsto, con la llegada de los socios y familiares al parque sobre las 11.00h donde nos esperaba un guía para mostrarnos las instalaciones y acompañarnos por la Reserva zoológica, así como explicarnos las peculiaridades de la fauna presente. Durante el recorrido por el minizoo pudimos ver diversas especies, como el impactante tigre siberiano, jirafas, cebras, pumas, osos pardos… etc.
A las 12.30h los más pequeños disfrutaron de un Aula de Naturaleza y acompañados de dos monitores realizaron diversos juegos y actividades donde los dibujos referidos a los animales visitados en la reserva cobraron protagonismo.
Tras la salida de los menores del taller seguimos con nuestra visita por el reptilario, el aviario, la casa de titis y la curiosa cueva de murciélagos. En definitiva, pudimos disfrutar de un recorrido con hasta 175 especies distintas.
A las 14.30h tuvo lugar el almuerzo en el restaurante del parque donde disfrutamos de un buffet libre con diversidad de platos y postres para todos los gustos. La comida y posterior sobremesa, fue el momento idóneo para el intercambio de experiencias entre las familias.
A las 16.00 h nos adentramos en el poblado del Oeste del parque. La primera actuación fue el show del can can en el Salón y posteriormente presenciamos un espectáculo de vaqueros en la plaza del Poblado, donde varios actores interpretaron escenas características de las películas clásicas del western americano.
La jornada finalizó con éxito sobre las 18.00h, siendo los más pequeños los grandes protagonistas del día.
TARJETAS DE APARCAMIENTO EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCIO DE SEVILLA
Tras diversas gestiones realizadas con la empresa Azvi-Sando, gestora y explotadora de los aparcamientos del Hospital Universitario Virgen del Rocío, nos han sido facilitados cuatro tarjetas de acceso al aparcamiento subterráneo con las cuales el precio por hora para los /as asociados costará 0,40.
La tarjeta para que funcione correctamente, no ha de ser introducida en ningún cajero al entrar en el aparcamiento, sólo habrá de pasarla frente al escáner de cualquiera de los cajeros ubicados en diversos puntos del aparcamiento a la salida. El uso desautorizado de la tarjeta tendrá como consecuencia la cancelación de la misma, con el consiguiente perjuicio para todas las personas que podríamos beneficiarnos de estos precios especiales.
Para poder hacer uso de las citadas tarjeras durante vuestra visitas médicas al hospital, podréis llamar para avisar de su recogida a la Asociación, debiendo ser devuelta al salir del parking.
Rogamos hagáis un uso correcto de este recurso con el que contamos a partir de ahora y no dejemos su evidencia a todas las personas que formamos de esta asociación.
Desde asanhemo Canf Cocemfe esperamos tenga una buena acogida esta gestión.
TALLER: (PADRES EDUCANDO A PADRES)
El pasado 28, 29 y 30 de mayo tuvo lugar en el Hotel VINCCI SOMA de Madrid un seminario patrocinado por Bayer Healthcare dentro de su Programa K de soporte y formación en Hemofilia, cuyo propósito era la de realizar una formación de formadores del Programa Parents Empowering Parents, (traducido al castellano Padres Educando a Padres); que reunió a los profesionales de las diferentes asociaciones de hemofilia de ámbito nacional (trabajadores sociales, psicólogos, psicopedagogos, pedagogos, educadores…); profesionales sanitarios (diplomados en enfermería) y padres cuyos hijos padecen hemofilia u otra coagulopatía congénita.
La representación de la Asociación Andaluza de Hemofilia estuvo constituida por una trabajadora social y dos parejas pertenecientes a dicha asociación.
El programa PEP es un innovador proyecto nacido en el año 1996 en EEUU, cuya principal función es la de ayudar a los padres con hijos que padecen hemofilia a mejorar sus habilidades en la educación de los mismos, reafirmando los comportamientos positivos existentes entre padres e hijos, a la vez que se centra en los problemas únicos a los que se enfrentan los progenitores de niños con coagulopatías congénitas.
Entre los objetivos del Programa podemos destacar:
Ofrecer habilidades y herramientas necesarias a la hora de educar al niño.
Aumentar los conocimientos sobre el cuidado médico y el
tratamiento de las coagulopatías congénitas.
Fomentar la autoestima de los diferentes miembros de la unidad familiar.
Reducir los niveles de estrés y ansiedad de los integrantes
de la familia.
Creación de una red de apoyo, entre los padres y los diferentes profesionales.
El equipo responsable de formación procedente de EEUU, integrado por Danna Meritt y Edward Kuebeler (trabajadores sociales y padres del proyecto), Madeline Cantini (enfermera) y Rubén Aguirre (padre ya formado en el PEP), realizó unas sesiones de formación de formadores para los diferentes técnicos que trabajan en el ámbito de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas y para las parejas que acudieron a este encuentro.
En cuanto al contenido del curso se ha de subrayar que estuvo compuesto por 10 sesiones en las que se trataron diferentes temas, entre los que cabe destacar los siguientes: aspectos básicos de las coagulopatías congénitas, el desarrollo del niño, fomento de la autoestima, la comunicación familiar o la gestión de conflictos. El método utilizado para el desarrollo y trasmisión de dicho contenido se basó en un aprendizaje interactivo y participativo mediante la realización de actividades, ejercicios prácticos, juegos de roles, dinámicas de grupo, etc.
Hemos de resaltar la valoración positiva de todos los asistentes a este seminario, pues se ha considerado como una iniciativa novedosa con la que se ha tenido la oportunidad de poder aprender aspectos básicos e importantes de la enfermedad y de su impacto en el seno familiar - educativo.
Finalmente, debemos mostrar en estas líneas nuestro agradecimiento a la compañía farmacéutica Bayer HealthCare por la deferencia tenida con nuestra Asociación al invitarnos a tomar parte de este interesante encuentro y expresar nuestro deseo de que en años próximos cuente con nuestra participación en similares seminarios.
FUENTE: ASANHEMO CANF COCEMFE
REFACTO AF AUTORIZADO EN EUROPA
Wyeth anunció que recibió la aprobación de la Comisión Europea para una variante de la autorización de comercialización de ReFacto moroctocog alfa (factor de coagulación VIII recombinante), usado en el tratamiento de la hemofilia A. El proceso de fabricación de ReFacto ha sido modificado y el nombre cambiado a ReFacto AF moroctocog alfa (factor de coagulación VIII recombinante). El Refacto AF tiene el nombre de Xyntha en Estados Unidos y Canadá, y fue aprobado en esos países el año pasado. Wyeth está en proceso de hacer el cambio al nuevo producto, y el Refacto original dejará de estar disponible posteriormente este año. Este producto aporta una nueva forma de purificación denominada "nanofiltración".
En la práctica todos los pacientes que estaban con Refacto pasarán a Refacto AF automáticamente, puesto que no hay cambio en la molécula del factor VIII.
FUENTE: ASANHEMO CANF COCEMFE
II DIA DE CONVIVENCIA EN EL PARQUE DEL ALAMILLO
El pasado domingo, 24 de mayo, la Asociación Andaluza de Hemofilia - Delegación de Sevilla, celebró por segundo año consecutivo un Día de Convivencia en el Parque del Alamillo de dicha ciudad.
Este parque se extiende sobre terrenos aluviales recientes, depositados por el río Guadalquivir; tiene gran extensión de vegetación autóctona y sus dos lagos, siendo un lugar para un alto potencial de asentamiento de gran número de animales, especialmente aves, pequeños mamíferos y reptiles.
El lugar concreto de la puesta en marcha de dicha actividad, fue la zona Hórreo, en cual pudimos disfrutar en todo momento de sus maravillosos alrededores.
La actividad tuvo su comienzo aproximadamente a las 11.00h de mañana, con la llegada de familiares, afectados , amigos,.... los cuales pudieron compartir inquietudes, aficiones y actividades de interacción.
A lo largo de la jornada, se desarrollaron variedad de actividades con el objetivo de intercambiar experiencias entre los asistentes, juegos como el pañuelo, la cuchara, el elástico o el fútbol fueron los elegidos para disfrutar en la naturaleza.
Otra de las actividad que tuvo cabida en dicho encuentro, fue el baile, aprovechando el escenario montado en el recinto los participantes dieron rienda suela a su estilo musical.
Para almorzar, cada uno de los asistentes elaboró algún guiso para compartir con el resto, pudiendo elegir entre gran variedad de platos exquisitos.
Este día de Convivencia, resultó ser también un espacio idóneo donde se pudieron intercambiar experiencias y diálogos sobre la patología, así como para aprender algunos cuidados básicos que favorecen la calidad de la vida diaria de las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas.
Una vez más, agrademos a los asistentes su participación, pues hacen posible la continuidad de organización de estas actividades. Hasta el próximo encuentro.
FUENTE: Asanhemo Canf Cocemfe
